слушать онлайн
НАШИ СТРАНИЧКИ
В СОЦИАЛЬНЫХ СЕТЯХ
pb1pb1pb1pb1
07 июля 2016
09:22:22

Девочка с "кожей бабочки" надеется на помощь тольяттинцев

Горожане вот уже два года помогают своей маленькой землячке справляться с болью.

Прожиточный минимум Арины Баевой значительно отличается от большинства жителей нашего города. Свыше 400 тысяч рублей в месяц требуются только на ежедневные перевязки и медикаменты, которые родители Арины закупают в разных уголках России и за границей. Обеспечить хорошее качество жизни детям с «синдромом бабочки» в нашей стране пока можно только за счет благотворителей.

Фото: семейный архив

Кожа Арины с самого рождения девочки не выполняет защитную функцию, а сама нуждается в защите. Она просто исчезает при малейшей механической травме. Сохранить важный орган на протяжении двух лет позволяют специальные медицинские салфетки, крем и еще огромное количество гигиенических средств, которые необходимо всегда иметь в доме. Потому что пальчики на ручках или ножках могут срастись буквально за одну ночь, - рассказывает мама Арины Светлана Баева, которая вместе с мужем Евгением закупает жизненно необходимые препараты впрок.

 - К сожалению, нашу болезнь совсем недавно внесли в список орфанных (редких – прим.авт.) заболеваний, а в федеральный список по льготным рецептам наша болезнь не входит, поэтому в разных областям страны действуют  специальные программы, по которым должны выделять медикаменты на таких больных. Но, видимо, наша болезнь настолько дорогая, что они не могут в полном объеме нас обеспечить. В том году раз в три месяца нам давали бинты и крем, но на самом деле список очень большой. Допустим, Арина нуждается в покрытиях на тело – салфетках, которые считаются её второй кожей. Эти салфетки очень дорогие и нам их не дают. Очень много мы заказываем через Интернет, это то, что вообще не продается в аптеках. И, конечно, очень много заграничных медикаментов. 

Папа Арины  - сотрудник компании «Волжские коммунальные системы», мама  до декретного отпуска ездила на работу на завод «КуйбышевАзот». Этой семье с обычным доходом было бы очень сложно обеспечивать свою малышку важными медикаментами без помощи благотворителей.

-  Вплоть до одежды, моющих средств - всё индивидуальное. Арину нельзя мыть обычным шампунем, специальные шампуни, увлажняющие масла, потому что после ванны кожа становится настолько уязвимой и настолько тонкой, что Арину нужно аккуратно  вытащить, и сразу  кремом обмазывать. Иначе кожа высыхает на глазах и действительно ломается как крыло бабочки. Поэтому ребенок все время в креме. Ручками тоже ничего жесткого нельзя брать, игрушки у нас все мягкие и Арина все время находится в перчатках.  

Сейчас перед родителями Арины стоит задача  - сохранить своей малышке как можно больше кожи. А в дальнейшем можно будет искать средства на обследование и генетический анализ, который позволит узнать форму буллёзного эпидермолиза. Это очень важно, потому что от формы зависит и качество жизни ребенка. Не исключено, что со временем Арина сможет посещать вместе со своими ровесниками школу, но в настоящее время даже местные врачи боятся прикасаться к девочке – «бабочке», опасаясь причинить боль и страдания.

-  Врачи тоже сказали, что никто ничего не знает, все боятся до Арины дотронуться. «Ради Бога», - говорят, - «берегите её», потому что даже кровь из вены никто взять не может. Вен нет, а если ковырять, то, естественно, кожу просто снесут. Поэтому мы её бережем, чтобы, не дай Бог, не заболеть и не попасть в больницу. Нам сказали: "Мы вам просто не сможем помочь".  

Весной и осенью у деток с буллёзным эпидермолизом, в связи с сезонным обострением заболевания, раны на коже возникают даже до прикосновения к ней. К огромному счастью, жители Тольятти помогают собирать колоссальную для семьи Баевых сумму, позволяя 2-летней девочке жить с минимальных количеством боли.

- Благодарю завод «Куйбышевазот», «Водоканал». Спасибо всем волонтёрам, администраторам группы (в социальной сети – прим."Август"), которые устраивают для Ариши благотворительные вечера, все время поздравляют её  с днем рождения, с праздниками. Всем большое спасибо!

Оказать помощь в лечении Арины можно через городской благотворительный фонд «Фонд Тольятти». Средства на лечение девочки Фонд собирает в рамках программы «Во имя жизни», которой наша радиостанция оказывает информационную поддержку. Все подтверждающие документы находятся в фонде.

1. Отправить СМС со словом ФОНД и сумму на номер 3434.
2. Держатели карт банков платежной карты NCC могут отправить СМС со словом ФОНД и суммой на номер 8-908-373-04-27, тогда со счета Вашей карты будет списана указанная сумма.

Юридические лица: могут перечислить пожертвование в «Фонд Тольятти». Назначение платежа: «Целевое благотворительное пожертвование на программу "Тематический фонд "Во имя жизни" для лечения Баевой Арины. НДС не облагается».
Реквизиты:
Городской благотворительный фонд
«Фонд Тольятти» ГБФ «Фонд Тольятти»
ИНН 6321077398
  КПП 632101001
ОГРН 1036301056780
445037 г. Тольятти,
ул. Юбилейная, 31Е, оф. 401
Р/с № 40703810654060100293
 в АО «Сбербанк России»
к/с 30101810200000000607
БИК 043601607

Благотворительные пожертвования не облагаются НДС.

Подробности о вариантах помощи можно узнать на странице «Фонда Тольятти» или у специалистов Фонда по телефону в Тольятти 53-67-50.

 




Последние новости Тольятти

18 августа
13:48
Тольятти третий день "в плену" неблагоприятных метеоусловий

Специфический химический «привкус» в воздухе – следствие накопления вредных веществ

18 августа
13:37
Сбитые под Самарой поездом подростки шли вдоль путей с велосипедами

Мальчики 12 и 14 лет погибли накануне в Кинельском районе

18 августа
12:44
Двое детей пострадали в ДТП на территории Самарской области

Это случилось накануне на трассе «Самара - Бугуруслан» возле Отрадного

18 августа
12:40
В Ставропольском районе выявили директора фирмы, который не хотел платить налоги

Мужчина задолжал  в казну государства почти 33,5 млн. рублей

18 августа
12:23
18 августа
11:51
Полиция региона целый год пыталась раскрыть дело о краже семечек

Стоимость сделки по продаже составила полмиллиона рублей.

18 августа
11:37

© 1998-2017 «РАДИО АВГУСТ - НОВОСТИ ТОЛЬЯТТИ»
445010, Тольятти, ул. Советская, 74А
телефоны: (8482) 40–17–17, (8482) 40-17-40

АВГУСТ РАДИО Тольятти

НАШИ ПАРТНЕРЫ
18+